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Seminario

15 ottobre 2002, Palazzo dei Congressi, Piazzale Kennedy 1, Roma
ore 14,00-18,30 - Sala Quirinale


La buona informazione la migliore medicina (3)
Portali sanitari: gestione e contenuti

a cura dell'Associazione Bibliotecati documentalisti sanità e Istituti fisioterapici ospitalieri (Biblioteca scientifica e unità di bioinformatica, telemedicina e portale oncologico - Istituto Regina Elena)

Comitato scientifico e organizzativo: G. Cognetti, R. Aprea, P. Franchi, P. Di Loreto, A.Varanese, M. Vaglini

L'iscrizione è gratuita. Inviare l'adesione via fax (0652662216) oppure e-mail <g.cognetti@ifo.it>
Per informazioni: tel. 0652662613 / 065266216



Ore 14,00

Coordina: M. Vaglini (Vice Presidente BDS - Centro di documentazione Azienda ospedaliera pisana)

Introduzione e saluti ufficiali
(L.G. Spagnoli, Commissario straordinario IFO; F. Cognetti, Direttore scientifico IRE; Regione Lazio, invitato referente portale sanitario regione)

Il ruolo dell'informatica medica e della telemedicina nei portali
(A. Varanese, Unità di Bioinformatica, telemedicina e Portale oncologico-IRE, Roma)

L'informatica medica si pone l'obiettivo di fornire un supporto alla risoluzione delle problematiche della Scienza medica attinenti alla diagnosi, alla terapia ed alla prevenzione. Può essere quindi definita, in maniera ambiziosa (Coiera 1997), come la logica della sanità. Il ruolo dell'informatica medica può essere così suddiviso:
- favorire la collaborazione tra i membri di un team di specialisti coinvolti nella gestione di un paziente (Gestione e comunicazione di dati ed informazione). Si afferma così una nuova concezione del paziente, non più oggetto di trattamento ma soggetto di vita (da "cure" a "care", maggiore interesse alla qualità dei trattamenti);
- garantire costo-efficacia dei servizi sanitari aumentandone la qualità (Medicina dell'evidenza) mediante l'uso di tecnologie non basate sul pregiudizio favorevole di una loro maggiore efficacia, ma su seri studi di epidemiologia clinica.
Tutto questo trova la sua logica affermazione in un "portale web" - strumento integrato di informazione e comunicazione - con l'obiettivo di soddisfare le richieste dell'utente direttamente o mediante collegamenti ad altri portali o siti web specifici. Possiamo pensare al portale suddiviso in due grandi aree: una riservata agli operatori sanitari e l'altra riservata al pubblico. Nella parte riservata gli operatori, i principali e più rilevanti campi di applicazione individuati sono:
- la teleformazione e l'Educazione Continua in Medicina o ECM;
- il teleconsulto;
- il report medico condiviso.
Nell'ambito della teleformazione il ruolo fondamentale svolto dall'ECM consiste nel creare valore aggiunto al portale mediante:
- la partecipazione remota all'evento formativo e conseguente riduzione dei costi connessi grazie alla possibilità di non spostarsi dalla propria sede lavorativa abituale;
- l'ampliamento del percorso formativo del medico sfruttando in maniera più intensa l'offerta presente sulla rete Internet.
Per quanto concerne il teleconsulto il portale può offrire le seguenti opportunità:
- un luogo virtuale di discussione di casi clinici tra specialisti (per esempio patologie rare o casi clinici rilevanti);
- l'accesso a banche dati;
- l'utilizzo delle biblioteche virtuali
Ultimo tra i campi di applicazione più indicati all'interno di un portale è l'impiego del record medico condiviso, che presenta i seguenti vantaggi caratteristici:
- possibilità di far convergere più utenti che condividano un'omogeneità di interessi;
- favorire la standardizzazione delle logiche di archiviazione e presentazione;
- incrementare in modo rilevante la casistica;
- incrementare la base dati per gli studi epidemiologici.
Il portale si pone tra i suoi obiettivi anche quello di soddisfare le richieste del pubblico sui temi inerenti la salute. Da ricerche effettuate in Europa, e confermate in USA, l'argomento "salute" risulta tra i più richiesti su Internet. Le informazioni per il pubblico più idonee ad essere inserite all'interno del portale riguardano:
- comportamenti e stili di vita
- informazioni sulle patologie con relativi suggerimenti.

Gli operatori sanitari come produttori/editori dell'informazione: la biblioteca digitale ETRDL, un possibile modello per la biomedicina?
(S. Biagioni, ISTI- Istituto di Scienza e tecnologie dell'informazione, CNR, Pisa)

Il settore delle biblioteche digitali è un settore emergente con una notevole attività di ricerca e sviluppo, sia a livello italiano che europeo, testimoniata anche dalla presenza di importanti progetti nazionali e dai consistenti finanziamenti comunitari che a questo settore sono destinati.
Le biblioteche digitali sono uno strumento di comunicazione globale, risultato dei mutamenti in corso nelle tecnologie, nei processi di produzione, diffusione e ricerca dell'informazione; nel prossimo futuro le tecnologie delle biblioteche digitali porteranno trasformazioni in moltissimi campi dell'attività umana. Uno di questi è il campo della divulgazione della documentazione scientifica. Nella comunicazione verrà descritta l'infrastruttura di biblioteca digitale ETRDL (ERCIM Technical Reference Digital Library). ETRDL/Dienst è un sistema distribuito per la gestione di biblioteche digitali sviluppato presso l'IEI (ora ISTI) attraverso l'estensione delle funzionalità del sistema Dienst (Cornell University). ETRDL implementa i "tradizionali" servizi di ricerca e recupero di documenti elettronici e un servizio di "self-publishing" di nuova concezione: infatti questo servizio, con le sue funzioni di Produzione, Organizzazione e Accesso alla documentazione, gestite direttamente dagli autori e dalle loro Istituzioni, realizza un modello alternativo di editoria, chiamata appunto "self-publishing". I suoi vantaggi vanno dalla riduzione dei tempi di revisione/pubblicazione dei documenti alla riduzione dei costi di pubblicazione/diffusione.
ETRDL/Dienst, che è stato impiegato per la realizzazione della Biblioteca Europea di Informatica e Matematica Applicata, ma, avendo un'architettura "aperta", permette la personalizzazione di alcuni servizi, per soddisfare i requisiti di particolari comunità.

L'informazione sui farmaci nei portali sanitari
(F. Musicco, Farmacia - IFO, Roma)

L'evoluzione trascinata dalla assistenza basata sulle prove d'efficacia nelle modalità operative dei sistemi sanitari, coinvolge anche l'informazione sul farmaco. Il paziente al centro della pharmaceutical care (assistenza farmaceutica), rivede la documentazione e l'informazione necessaria, che punta a problema clinico e trattamenti terapeutici, piuttosto che al farmaco, inteso come scheda tecnica o foglio illustrativo dello stesso. Questi ultimi documenti sono facilmente ottenibili tramite i portali delle Aziende Farmaceutiche, che prevedono sempre una parte riservata al pubblico, una agli operatori sanitari. Società Scientifiche (la Società Italiana di Farmacia Ospedaliera, ad esempio), farmacie ospedaliere hanno attivato servizi di informazione indipendenti sul farmaco rivolti al paziente. Fonte di informazione sono inoltre il Ministero della Salute ed alcuni siti, spesso sponsorizzati.
Se dal paziente si ricevono preferibilmente "background question", dal clinico la domanda che ci si aspetta dovrà essere di tipo foreground, ovvero approfondita, mirata sul paziente e problema clinico, con una chiara definizione dei trattamenti terapeutici alternativi e dei risultati attesi in termini di beneficio clinico per il paziente. Se alla "background question" spesso risulterà appropriata una risposta che prevede la semplice consultazione della scheda tecnica o del bugiardino, alla "foreground" si applica una ricerca delle informazioni basata sulle evidenze, selezionando accuratamente la strategia di ricerca e fonti, effettuando una valutazione critica dei risultati. Fondamentale disporre in tempi rapidi degli articoli integrali di trials clinici, reviews, metanalisi, attestanti l'efficacia terapeutica, al fine di poter valutare criticamente tutti i lavori. Un "evidence based drug report" così preparato è auspicabile fonte informativa per medico e farmacista, facilmente consultabile ai fini dell'applicazione al caso clinico in esame.
Strumenti di questo tipo sono le basi di lavoro della Commissione di revisione del Prontuario Farmacologico Ospedaliero e del Comitato Etico.
Fondamentali sono gli strumenti che permettono una facile archiviazione della documentazione reperita ai fini di consultazione e studio. "Evidence Based Report" è una applicazione gratuitamente scaricabile predisposta per catalogare le informazioni in base alla tipologia della documentazione (reviews, metanalisi, trial clinici randomizzati, editoriali, linee guida). Sono contenuti i collegamenti alle principali fonti di evidenze cliniche disponibili su Internet. Le informazioni archiviate nel database sono quindi stampabili e consultabili per l'elaborazione di revisioni complete di trattamenti farmacologici.
Nella metodologia "evidence based" informazioni aggiornate e approccio critico sono elementi per la scelta della terapia nei quali è fondamentale la sinergia delle competenze di medici, farmacisti, bibliotecari.

Il ruolo delle biblioteche nella selezione ed integrazione delle informazioni
(P. Gardois, Università di Torino, Biblioteca Dipartimento Scienze pediatriche)

Ad un recente workshop dell'ELAG (Roma 2002) un gruppo di bibliotecari coordinato da J. Van Halm è approdato alla seguente definizione di "portale di una biblioteca": "Applicazione che permette ad un gruppo o comunità predefinita di utenti una ricerca/accesso/scoperta di risorse bibliografiche o full text in un'unica soluzione ("one stop shop") e tramite un'interfaccia unitaria".
La definizione può applicarsi, con poche modifiche, ad un portale in generale. Tuttavia, un aspetto definisce in particolare l'apporto delle competenze bibliotecarie nell'organizzazione di un portale: l'integrazione.
L'organizzazione di una grande mole di informazione eterogenea non può che basarsi su documenti il più possibile strutturati, a livello sia di dati sia di metadati. Un esempio di metodologia di descrizione "embedded" e di strutturazione dei documenti è il Dublin Core. Usata come insieme di metadati inseriti nei documenti HTML ne facilita il reperimento e la catalogazione; inoltre, è un formato utilizzato per permettere di interrogare archivi distribuiti, come nel caso della OAI. Inoltre, in un'ottica bibliotecaria specificamente biomedica, l'utilizzo del DC qualificato può permettere di far entrare nell'orbita documentaria e quindi migliorare l'accessibilità e fruibilità anche di documenti "atipici" (immagini radiologiche, istologiche, ecc., oppure casi clinici), trasformandoli appunto in documenti strutturati. Tutto diventa dunque documento, e può essere descritto e reperito con maggiore facilità.
Naturalmente, le difficoltà per raggiungere una soddisfacente strutturazione dei documenti sul web sono ancora molte. Una speranza viene tuttavia dall'adozione di standard aperti come il DC, che permettono di far dialogare tra loro sistemi diversi.

Lo standard MESH per l'indicizzazione dell'informazione biomedica: applicazione del MESH e dell'UMLS ai portali e stato dell'arte della traduzione in lingua italiana
(A. Dracos, Servizio documentazione Istituto superiore di sanità, Roma)

Il nuovo portale del Ministero della salute
(E. Di Ronza, Portale Ministero della Salute)

E-Oncology: portale e rete informativa oncologica per gli operatori e i pazienti
(R. Bufalino, Istituto nazionale tumori, Milano)

È stata recentemente fondata, sotto gli auspici del Ministero della Salute, l'associazione Alleanza contro il Cancro, rappresentata dalla rete dei sette IRCCS oncologici italiani. La rete, orientata su tre linee programmatiche principali : Ricerca clinica, Formazione, Servizi, è nata con lo scopo di diffondere capillarmente la cultura oncologica, favorire la collaborazione scientifica tra Istituti, ridurre la migrazione sanitaria, utilizzare al meglio le risorse disponibili per la ricerca. Lo strumento operativo di Alleanza Contro il Cancro, è il portale disponibile a URL <http://www.e-oncology.it>
Le motivazioni che hanno portato alla costituzione della rete sono: la necessità di riaffermare il ruolo degli IRCCS-O, aumentando il "potere contrattuale" con comportamenti omogenei, programmare la ricerca in modo armonizzato, razionalizzare le distribuzioni di fondi pubblici. Lo strumento di comunicazione, il portale, è organizzato per: collegare organicamente altre reti su base regionale e nazionale, potenzialmente, esportare il modello ad altri rilevanti problemi sanitari, ma soprattutto essere d'impatto nella Salute Pubblica con il coordinamento logistico-organizzativo di un consistente numero di gruppi di lavoro.
Le aree del portale sono tre: una, privata, di alta specializzazione, la seconda , dedicata a strutture ed operatori sanitari e l'altra per il pubblico. Attraverso una redazione virtuale, in ambiente personalizzato user friendly, viene gestito l'accesso agli operatori dedicati di ogni IRCCS oncologico per permettere la pubblicazione su web diretta ed autonoma di contenuti multimediali. La Rete costituisce un ambiente di attività fortemente collaborativa identificato come Virtual community - intranet con una delocalizzazione dei processi di lavoro. Ad oggi è attivo un prototipo che si configura come una offerta di modelli operativi che esemplificano come il portale possa essere di supporto, veicolo e stimolo, all'organizzazione e gestione degli ambiti collaborativi e di comunicazione. Per patologie specifiche, come ad esempio i sarcomi dei tessuti molli, si è attivato un ambito di riunioni di consenso virtuali per consentire lo cambio di opinioni e la discussione sui quesiti aperti. Il circuito virtuale polidisciplinare risulta cosi facilitato dall'interazione di tutti i ricercatori interessati senza condizionamenti spazio-temporali.
Ricerca clinica: obiettivo: condivisione del caso clinico, raggiungimento del "consenso", definizione di Linee Guida. . Attraverso il portale indirizzato allo sviluppo di reti tematiche per patologie specifiche, si è proposto la validazione di quanto prodotto da un gruppo di studio polidisciplinare sulla patologia tiroidea all' Istituto Tumori di Milano. La necessità di discutere, validare ed applicare in maniera sistematica gli orientamenti di diagnosi e cura proposti ha costituito una forte motivazione di scelta di questa patologia per costruire un modulo informatico per archiviare ed organizzare le informazioni relative in modo organico. La discussione degli elementi informativi diagnostico/terapeutici che costituiscono il modulo mirano alla definizione di Linee Guida, armonizzate e condivise, su base multicentrica. Il database generato tende ad un linguaggio comune tra ambienti diversi e distanti allo scopo di unificare e distribuire gli elementi costitutivi di una Cartella Clinica Oncologica con un orientamento "standard" soprattutto in quegli ambiti in cui la ricerca clinica tradizionale è particolarmente difficile per la rarità della patologia.
Per quanto riguarda il teleconsulto, è stato organizzato verso i medici soprattutto di medicina generale un ambiente per i tumori rari, tramite una scheda web compilata dal medico richiedente il teleconsulto al centro di esperienza. L'obiettivo generale è poter condividere casi clinici, assimilare il trattamento e razionalizzare l' accesso alle risorse.
Formazione: formazione ed aggiornamento per operatori sanitari tramite Corsi multimediali fruibili dal portale (Distance Long Life Learning) Lo sviluppo dell'area pubblica del portale, inoltre, riveste grandissima importanza; gli ambiti sono: informazione, orientamento, certificazione e offerta di servizi.
Globalmente questo progetto tende all'ottenimento di benefici concreti per il paziente oncologico : un miglioramento e una garanzia di uniformità nella qualità della diagnosi e della cura applicata riducendo la migrazione sanitaria.

La regione Lombardia e il portale SBBL: la cooperazione nella condivisione degli acquisti e degli accessi alle basi dati e riviste elettroniche
(V. Pistotti, Istituto Mario Negri, Milano)

Istituendo, con una legge del 1994, il Sistema Bibliotecario Biomedico Lombardo (SBBL) l'Assessorato alla Sanità della Regione Lombardia ha cercato di rispondere ai bisogni di informazione della comunità scientifica facendo in modo che questo progetto diventasse uno strumento quotidiano per chi lavora nelle strutture ospedaliere, università e centri di ricerca della Regione. Al momento questa biblioteca virtuale, che vive grazie al totale finanziamento della Regione Lombardia, comprende 16 strutture primarie che, mettendo a disposizione il loro patrimonio cartaceo, forniscono articoli a 121 organizzazioni. Lo scopo principale di questo progetto è stato fin dall'inizio quello di dar vita ad una cooperazione nella condivisione degli acquisti e degli accessi alle piu' importanti basi di dati ed alla riviste elettroniche, oggi quasi 2000 titoli. Nel 2001 è stato creato, insieme al Cilea, un portale chiamato Metacrawler pensato proprio per collegare il catalogo collettivo online dei periodici di SBBL, 6000 titoli circa, alle banche dati e alle riviste elettroniche, facendo in modo che l'utente partendo da una ricerca bibliografica si trovi sul tavolo in poco tempo, a volte minuti, l'articolo in full-text.
Le funzionalità del portale create perchè questa condivisione fosse un fatto reale ed i dati sull'uso dei prodotti verranno illustrati durante la presentazione

Pausa caffè


Ore 16,30

Tavola rotonda/interviste/dibattito con il pubblico

Informazione sulla salute, portali e "Internet divide": cittadini ed operatori tra naufragio e isolamento? Ruolo dei professionisti sanitari ed esperti in informazione e comunicazione

Moderatori: G. Cognetti (Presidente BDS - Biblioteca Istituto Regina Elena); R. Aprea (Fondatrice BDS)

Partecipano:
I. Truccolo (Biblioteca, Centro di Riferimento oncologico, Aviano)
A. Rossi Mori (Istituto tecnologie biomediche-CNR, Milano)
C. De Rossi (Panorama della sanità)
M. Bernardini (Associazione stampa medica italiana)
L. Pino (Divisione ginecologia ed Ostetricia - Ospedale Fatebenefratelli, Benevento)
R. Aprea (BDS)
A. Bruni (Regione Lazio, Centro di documentazione della Direzione Servizio sanitario nazionale)


 
 
 
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