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La buona informazione è la migliore medicina (4)
La società dell'informazione nel Servizio sanitario nazionale
29 ottobre 2003, Palazzo dei Congressi, Piazzale Kennedy 1, Roma
ore 9,00-13,30 - Sala Monte Verde
Dalla tecnologia dell'informazione e comunicazione (ICT) alla gestione
integrata delle conoscenze biomediche: i progetti
Con il patrocinio di FIASO e Federsanità
Animatore del dibattito: Corrado De Rossi Re (Panorama della sanità)
Coanimatori: Gaetana Cognetti (BDS), F.L. Ricci (CNR)
La disseminazione delle conoscenze: portali, basi dati, standard e reti
cooperative
Il portale biomedico della Biblioteca Lancisiana: il sapere medico tra
passato e presente
(M. Fiorilla, ASL Roma E)
La Biblioteca Lancisiana, fondata nel 1711 dall’archiatra pontificio
Giovanni Maria Lancisi, luogo di conservazione e divulgazione della
cultura medico scientifica, oggi è parte integrante del
patrimonio della Asl Roma "E", collocata all’interno del Complesso
monumentale dell’Ospedale di Santo Spirito. Riaperta al pubblico nel
2001, la Bibliotheca ha, oggi come ieri, l’obiettivo principale di
conservare e trasmettere nel tempo la sua vocazione originaria: formare
la figura del medico.
Il felice incontro tra storia, scienza e arti mediche, fonte di
conoscenza e aggiornamento, oltre che nella Biblioteca stessa, trova un
suo spazio virtuale sul sito
<http://www.lancisiana.it>,
all’interno del quale sono stati avviati progetti di notevole interesse,
volti all’informazione e all’educazione medica e sulla storia del
pensiero biomedico.
Altre esperienze avviate e sviluppate in area anglo-americana (es.:
Histline della National Library of Medicine di Bethesda corroborano la
convinzione che nella Biblioteca Lancisiana possono rimanere coesistenti
sia l’attuale profilo di biblioteca storica di conservazione sia quello,
ulteriore, di Centro di Documentazione Biomedica avvalendosi delle
potenzialità oggi disponibili nel settore dell’ICT (Information
and Communication Technologies).
Fra gli obiettivi del Centro di documentazione biomedica, il principale
è quello di realizzare un’infrastruttura di supporto alle
attività di diagnosi, di cura e di ricerca scientifica dei medici
e degli infermieri che operano presso il D.E.A. dell’Ospedale di S.
Spirito, grazie alla capacità di selezione, di gestione ed
organizzazione dell’informazione biomedica espressa dalla figura del
bibliotecario. Altro obiettivo di non minore importanza è quello
di consolidare il loro senso di appartenenza e di identificazione alla
secolare scuola di trasmissione, con un riavvicinamento etico e morale
al ruolo che il medico ha sempre svolto nella storia della propria
professione.
A seguito del rapporto di convenzione dell’ASL Roma "E" con la Sezione
di Storia della Medicina) della Facoltà di Medicina e Chirurgia
dell’Università di Roma "La Sapienza", la Biblioteca Lancisiana
consentirà ai propri utenti un accesso controllato a 40 banche
dati di letteratura biomedica, gestite nell’ambito della BIDS
(Biblioteca Digitale della Sapienza).
Inoltre, la valorizzazione e la fruibilità del patrimonio
bibliografico e di strumentaria inerente la storia del pensiero
biomedico sarà potenziata con l’adesione al Progetto europeo
"Pourtail pour l’histoire des Sciences et Technique en Europe", cui
partecipano l’Università di Paris I, il Centro Alexandre
Koyré, l’Università di Oxford, il Max Planck Institut di
Berlino, il Wellcome Institut di Londra.
BIBIT/BIBLIT/RIBIT: basi dati di periodici biomedici italiani
(Luigina Lazzari, Biblioteca Istituto zooprofilattico sperimentale
Lombardia Emilia Romagna)
Nell'ambito del progetto di ricerca corrente finanziato dal Ministero
della Salute ed aventi come titolo: "Costituzione di una banca dati sul
pubblicato periodico biomedico in Italia" le biblioteche degli Istituti
Zooprofilattici di Brescia e Roma unitamente alla biblioteca
dell'Istituto Ortopedico "Gaetano Pini"di Milano e del Seminario
Matematico di Padova hanno realizzato le banche dati BiBIT, RiBIT,
BiBlIt. Il progetto iniziato negli ultimi mesi del 2000 si è
concluso a maggio del 2003. L'idea fondante dalla quale è
scaturito il lavoro condotto sin qui è che il mondo
dell'informazione biomedica e veterinaria italiana soffre di una
paradossale carenza di circolazione delle informazioni. Le riviste
nascono e muoiono senza che i possibili lettori e le biblioteche
direttamente interessate riescano a saperlo; meno del 40% delle riviste
italiane viene recensito dalle banche dati internazionali, percentuale
che si riduce ulteriormente se si considerano solo le riviste attive e
quelle indicizzate cover to cover.
La volontà che accomuna queste banche dati è quella di far
chiarezza, dare ordine e garantire l'acceso ad un'informazione capillare
ed esaustiva della ricerca scientifica in ambito nazionale relativa alla
materia sanitaria, alla ricerca biomedica, veterinaria e zootecnica a
tutti i soggetti pubblici e privati interessati alla gestione dei
servizi sanitari.
La consultazione delle banche dati può essere effettuata
liberamente su Internet.
BiBIt
(Bibliografia Biomedica Italiana) banca dati di spogli, contiene i
dati bibliografici degli articoli pubblicati sui periodici biomedici e
veterinari italiani. Si è cercato di coprire il pubblicato dal
1995 al 2002, attualmente la banca dati contiene più di 98.000
records bibliografici. La scelta delle riviste da spogliare è
stata condizionata dalla presenza delle riviste nelle biblioteche
partecipanti al progetto o con quelle con cui è stata instaurata
una collaborazione nonchè dalla disponibilità degli
editori a fornire materiale e informazioni aggiornate.
RiBIt
(Riviste Biomediche Italiane) contiene i record bibliografici dei
periodici biomedici italiani e la loro localizzazione sul territorio
nazionale. Il database è composto da 1114 record di questi 925
sono di riviste tutt'ora attive.
BiBlit (Biblioteche Biomediche Italiane) contiene l'anagrafico di tutte
le Biblioteche biomediche italiane che hanno dato la
disponibilità ad aderire al progetto contribuendo sia allo
spoglio delle riviste che rendendo disponibile il loro posseduto.
I progetti del Settore Documentazione dell'Istituto superiore di
sanità
(A. Dracos - M. Della Seta, Settore Documentazione Istituto superiore
sanità)
I progetti di ricerca avviati dal Settore Documentazione dell'Istituto
Superiore di Sanità nel campo dell'informazione scientifica sono
attualmente quattro, in differenti stadi di realizzazione.
Il progetto SIBIL (Sistema Informativo Integrato per la Bioetica In
Linea), disponibile sul sito dell'ISS all'indirizzo
<http://www.sibil.iss.it>,
è stato realizzato allo scopo di fornire una panoramica
esauriente ed aggiornata dei diversi canali d'informazione e formazione
- documentazione bibliografica, siti internet, corsi e master, convegni,
notizie dai mass media - sulla bioetica. Contiene al suo interno la
omonima base di dati
<http://www.bioetica.iss.it>,
che indicizza la letteratura italiana sull'argomento, pubblicata a
partire dal 1995, utilizzando a tale scopo il Thesaurus Italiano di
Bioetica, sviluppato dal gruppo di ricerca dell'ISS sulla base di
analoghe esperienze americane ed europee.
La traduzione in lingua italiana degli oltre ventimila descrittori
medici (Medical Subject Headings), linguaggio di indicizzazione adottato
dal Medline/PubMed, è stata completata ed è in fase di
revisione. È attualmente consultabile sull'Intranet dell'ISS e si
spera, in tempi brevi, di metterla a disposizione della comunità
scientifica italiana. Si può comunque accedere al MESH in lingua
italiana, e in altre lingue tramite il sistema UMLS (Unified Medical
Language System) accessibile gratuitamente, previa sottoscrizione di una
convenzione con la NLM (National Library of Medicine).
Uno strumento di integrazione delle risorse per il reperimento dei
documenti indicizzati sul PubMed è anch'esso in fase di avanzata
realizzazione e consultabile sull'Intranet dell'ISS. Questa interfaccia
di ricerca consente il collegamento tra i titoli dei periodici PubMed e
il catalogo della Biblioteca dell'ISS, l'ACNP o il sito dell'editore,
per un'immediata localizzazione del testo completo del documento.
È in corso l'indicizzazione dei periodici con descrittori
italiani.
Infine, è stata approvata la realizzazione di un osservatorio
nazionale delle risorse Internet selezionate in biomedicina, con lo
scopo di effettuare un censimento dei siti Web italiani,
qualitativamente validi, che si occupano di temi legati alla
sanità. Ad ogni risorsa sarà attribuito un punteggio che
ne certifichi il livello di qualità, e parole chiave in inglese e
in italiano, sulla base della traduzione italiana dei MeSH.
HL7 Italia: la gestione integrata di dati, informazioni e conoscenza
(A. Rossi Mori, HL7 Italia)
La centralità del cittadino e la continuità assistenziale
richiedono una stretta cooperazione tra operatori sanitari e strutture
di aziende sanitarie diverse, per gestire in modo ottimale lo stato di
salute e il processo di cura del singolo cittadino / paziente.
I sistemi informativi clinici stanno oggi evolvendo dai sistemi
realizzati spontaneamente a livello di singolo reparto o servizio e a
livello di singolo presidio ospedaliero verso forme coordinate di
integrazione e di sviluppo equilibrato e simultaneo a livello
territoriale, fino al livello regionale.
Il sistema informativo clinico nel suo complesso viene finalmente messo
al centro dell'attenzione, rispetto all'enfasi data precedentemente ai
sistemi informativi di sorveglianza e controllo e ai sistemi informativi
amministrativi e statistici, rendendo nello stesso tempo questi ultimi
efficaci, perché alimentati con dati dettagliati più
tempestivi e affidabili.
Contemporaneamente occorrono infrastrutture e standard per gestire in
modo sicuro e efficiente la condivisione dei dati clinici individuali.
Nonostante la diversità dei sistemi sanitari nei diversi Paesi e,
in Italia, tra le diverse Regioni, ci sono molte affinità nei
sistemi informativi sanitari che hanno permesso uno sviluppo notevole di
standard per l’informatica sanitaria, a livello internazionale. Tra
questi, occorre citare HL7, di cui recentemente è stata aperta
anche una sezione italiana, e CEN/TC251, che hanno firmato un accordo
per convergere in ambito ISO. In particolare la sezione italiana di HL7
intende adattare lo standard alle necessità nazionali,
collaborando con l’UNI (Ente Italiano di Normazione), diffondendo
materiale ufficiale in lingua italiana e stimolando le varie
realtà regionali e nazionali a convergere verso un unico
modello.
Occorre inoltre citare l’approccio IHE, molto pragmatico, che in ogni
Paese contestualizza e rende applicabili senza ambiguità gli
standard internazionali più appropriati per determinati workflow.
Dopo il processo del paziente radiologico, quest’anno IHE si occupa del
laboratorio di analisi.
Il supporto informativo e i nuovi modelli organizzativi vanno visti nel
contesto degli interventi sui sistemi informativi sanitari regionali (e
dal loro coordinamento a livello nazionale), intesi sia come azioni
strategiche e attività di sviluppo a livello regionale (come ad
esempio la realizzazione di un'anagrafe integrata degli assistibili e di
forme più o meno complesse di "fascicolo sanitario personale"
sicuro in rete), sia come linee guida e infrastrutture regionali per
favorire l'evoluzione e l'integrazione dei sistemi informativi delle
aziende sanitarie.
Solo con un sistema informativo e organizzativo centrato sul processo
primario di assistenza, cioè sui problemi socio-sanitari del
cittadino, è possibile migliorare la qualità delle
informazioni e quindi la qualità dell’assistenza stessa.
Organizzazione della conoscenza nei portali sanitari: gli standard nei
progetti internazionali
(G. Cognetti, L. Cecere, Biblioteca Istituto Regina Elena)
Quali sono i criteri e le modalità per organizzare un portale
sanitario? La ricognizione delle più importanti esperienze
internazionali ha evidenziato che l’informazione di qualità deve
passare il vaglio di standard, norme e codici di condotta, griglie
valutative, stabiliti come strumento di garanzia del fruitore e per
consentire la massima precisione nella ricerca.
Il W3C ha sviluppato raccomandazioni per l’abbattimento delle barriere
che impediscono l’accessibilità e l’usabilità dei siti
Web: il consenso ottenuto internazionalmente è dimostrato non
solo dalla frequenza del marchio "W3A" apposto sui siti conformi alle
direttive indicate, ma anche dal recepimento a livello normativo,
così come sta avvenendo in Italia, con il disegno di legge
"Disposizioni per favorire l'accesso dei soggetti disabili agli
strumenti informatici", approvato il 16/10/03 dalla Camera dei Deputati
e attualmente in discussione al Senato. La stessa associazione IWA/HWG
(International Webmasters Association / HTML Writers Guild) che riunisce
i curatori dei siti Web, parte attiva nella compilazione del disegno di
legge italiano, sta preparando documenti e codici di
autoregolamentazione per il settore privato dell’industria, del
commercio, dei servizi.
Altre iniziative riguardano specificamente l’organizzazione dei portali
sanitari. In tale ambito occorre: definire il target, come indicato
dalla recente direttiva della Commissione Europea, anche con l’uso di
modelli comunicativi tagliati su misura del tipo di utenza (ad esempio
Cancer.gov, che fornisce parallelamente informazione oncologica agli
operatori sanitari e ai pazienti, Medlineplus® per i consumatori di
salute, oppure il sito Quick che insegna ai bambini come selezionare
l’informazione sanitaria in Internet); valutare l’informazione, che deve
rispondere a requisiti chiarezza, trasparenza, veridicità delle
fonti, etc., secondo puntuali codici di condotta, stilati per chi
progetta i siti Web, ad esempio HONcode redatto dalla Health on the Net
Foundation, o questionari, come Discern, che gli stessi utenti possono
direttamente utilizzare per testare i siti web; strutturare
l’informazione con metadata standard tra cui fondamentale il Dublin Core
(recepito recentemente come norma ISO 15836:2003), utilizzato per
integrare diverse tipologie di informazioni (protocolli clinici,
citazioni bibliografiche, etc. ) con l’uso di una koinè
costituita da un set minimo di 15 campi comuni; indicizzare
l’informazione con l’uso di tesauri, dei quali il prototipo standard in
ambito biomedico è il MESH®, prodotto dalla NLM, tradotto in
molte lingue, nucleo centrale del sistema UMLS, che incorpora circa un
centinaio terminologie mediche ed infermieristiche (es. Snomed, ICD,
NIC, Omaha System, etc.) . Alcuni degli standard citati ed in
particolare il Dublin Core e il MESH/UMLS sono stati prodotti dalle
biblioteche e sono attualmente adottati dai più importanti
portali sanitari, tra i quali OMNI, MedCircle, che ha creato uno
specifico metadata valutativo Hiddel, e il portale della HON, che ha
sviluppato il motore di ricerca Honselect che utilizza il MESH in varie
lingue.
In conclusione, il web semantico, oggi evocato anche in riferimento alla
fondazione di un’ontologia medica, non nascerà forse
dall’applicazione e dallo sviluppo di strumenti già prodotti e da
sempre utilizzati nella pratica professionale dei bibliotecari per la
gestione delle conoscenze?
BIBLIOSAN: Una rete per la ricerca
(S. Motta, Biblioteca scientifica Istituto nazionale neurologico Carlo
Besta, Milano)
In seguito alla riunione svoltasi il 15 Gennaio 2003 presso il Ministero
della Salute alla quale erano invitati tutti i Direttori Scientifici ed
i Responsabili delle Biblioteche degli IRCCS nonché quelli
dell'Istituto Superiore di Sanità, degli Istituti Zooprofilattici
Sperimentali e dell'ISPESL, è emerso l'interesse generale alla
realizzazione di una rete collaborativa tra i servizi di documentazione
scientifica e le biblioteche di questi Enti.
In quell'occasione è stato costituito un Gruppo di Lavoro formato
da esperti con il compito di analizzare e studiare la formulazione di un
progetto esecutivo, il progetto Bibliosan. La disponibilità di
informazione scientifica che racchiuda in sé i criteri di
qualità, esaustività e tempestività, è un
obiettivo a cui ogni servizio di documentazione scientifica o biblioteca
deve mirare. Ciò è particolarmente vero se questi servizi
operano in strutture sanitarie che come finalità istituzionali
hanno la ricerca biomedica e la salute dei cittadini.
È in questo contesto che è nata l'idea di creare tra le
biblioteche/servizi di documentazione scientifica degli enti di ricerca
biomedica italiani una rete cooperativa che alla luce dell'importanza
del ruolo svolto permettesse di raggiungere i seguenti obiettivi: A)
condivisione delle attuali risorse disponibili (riviste scientifiche)
attraverso l'interscambio di documentazione; la realizzazione di tale
obiettivo comporta una serie di sotto-obiettvi come: la creazione di un
catalogo collettivo delle riviste, la sua condivisione via rete (web) e
il suo utilizzo al fine dell'intescambio di documentazione scientifica.
B) razionalizzazione degli acquisti. La conoscenza (attraverso il
catalogo collettivo) di quante e sopratutto quali riviste scientifiche
vengono acquistate da ciascun Ente costituisce un fondamentale strumento
per eliminare e/o ridurre la sottoscrizione ad abbonamenti comuni. C)
incremento dell'acquisto consortile di abbonamenti a riviste on-line e
banche dati favorendo così una capillare diffusione
dell'informazione scientifica presso ciascun Ente di ricerca. D)
allargamento della rete ad eventuali altri enti sanitari (Regioni, ASL,
Ospedali, etc.)
Le reti regionali bibliotecarie
(M. Vaglini, vice presidente BDS, Azienda ospedaliera pisana)
LOMBARDIA - SBBL raggruppa biblioteche di Università, IRCCS, Enti
di ricerca, con l'obiettivo di condividere e distribuire l'informazione
biomedica nella Regione Lombardia, che finanzia interamente il progetto.
Oggi è composto da 16 biblioteche, che erogano il servizio a
più di 140 strutture sanitarie, mediante una comunicazione
scientifica e tecnologica di alto impatto, che integra in un motore di
ricerca (MetaCrawler) il catalogo dei periodici di 5700 titoli, le
principali banche dati bibliografiche e circa 2000 riviste a testo
completo. SBBL è il primo sistema regionale di rete per il
recupero e la valorizzazione della cultura medica.
PIEMONTE VALLE D'AOSTA - GIRA (Gruppo Interbibliotecario Recupero
Articoli) è una prima esperienza regionale di cooperazione
volontaria, che coinvolge Aziende ospedaliere e sanitarie, strutture
universitarie e private. Opera in regime di libero scambio gratuito fra
i 14 enti aderenti al progetto (13 Piemonte e 1 Valle d'Aosta). La
soddisfazione degli utenti è stata veramente di grande stimolo
perché nel primo anno di vita sono stati richiesti 621 articoli
con risposte immediate e, in certi casi, contemporanee alla
richiesta.
FRIULI VENEZIA GIULIA: nasce un lavoro sulle risorse biomediche,
coordinato dall'Agenzia Regionale della Sanità con la
collaborazione dell'ospedale di Aviano e Azienda
ospedaliera-universitaria di Udine, nonché il coinvolgimento di
14 fra Ospedali, Aziende territoriali, IRCCS e policlinico
universitario. Tramite l'INSIEL, partner tecnologico della regione, tale
lavoro ha "partorito" un acquisto condiviso di banche dati, arricchito
da pacchetti di riviste online. L'idea è di allargare queste
risorse ad altri servizi, partendo dal polo già costituito
(Trieste-Udine-Aviano-Pordenone).
EMILIA ROMAGNA: GOT - Gruppo operativo per il trasferimento dei
risultati della ricerca Bibliografica nei servizi Sanitari nasce dalla
cooperazione tra Soprintendenza Beni Librari della Regione
Emilia-Romagna e alcune aziende sanitarie. È oggi composto da
otto istituzioni coordinate e si pone l'obiettivo di creare una rete fra
le biblioteche delle Aziende che garantisca il reperimento della
documentazione scientifica A questo scopo le aziende sanitarie
acquistano insieme banche dati, realizzando in concreto un notevole
risparmio economico.
TOSCANA: La Regionale Toscana promuove 3 Commissioni Tecniche per Area
Vasta per la valorizzazione del patrimonio culturale e scientifico. In
questa ottica si sviluppa il progetto di una rete bibliotecaria tra
Aziende Sanitarie dell'Area Vasta Nord-Ovest (Aziende sanitarie di
Massa-Carrara, Viareggio, Lucca, Pisa, Livorno e Azienda
Ospedaliera-Universitaria Pisana, con compiti di coordinamento). Diretta
da un Amministratore Unico, che in questo settore, come in altri della
Sanità, ha il duplice compito di razionalizzare risorse e
migliorare la qualità del servizio. Il progetto permette di
raccogliere e soddisfare esigenze per tutti i dipendenti degli ospedali
e delle Asl aderenti.
OSIRIS: una infrastruttura al servizio della comunità ICT in
sanità
(G. Romano, Regione Piemonte)
Le tecnologie dell'informazione in sanità stanno affrontando in tutto il mondo una rivoluzione epocale: dai sistemi informativi di base (amministrazione, laboratori) si sta passando a sistemi integrati a livello di organizzazione (ospedale, distretto) e a sistemi regionali. Questo processo non può avvenire senza una profonda comprensione dei meccanismi del cambiamento e dei nuovi modelli organizzativi che ne derivano, e soprattutto senza il coinvolgimento degli addetti ai lavori, soprattutto dei responsabili dei sistemi informativi di ASL e AO. L'obiettivo scientifico del progetto è quindi lo studio di una metodologia per la gestione del cambiamento e per la formazione del consenso nell'ambito dei programmi strategici regionali di informatizzazione del settore sanitario. L'obiettivo applicativo del progetto consiste nella creazione di una comunità tra gli addetti ai lavori sulle tecnologie informatiche nella sanità, a livello inter-regionale. Tale comunità è aperta ai contributi di esperti industriali e di operatori sanitari, e si basa sull'utilizzo di molteplici strumenti di intervento: software applicativo per la gestione di una comunità virtuale, con servizi di stesura cooperativa di documenti e di liste di discussione; un sito web con un centro documentazione inter-regionale sui progetti di sperimentazione e di implementazione, sui piani di sviluppo e le strategie di Paesi esteri e delle Regioni italiane, sulla documentazione tecnica e sul trasferimento dei risultati dei progetti di ricerca e sperimentazione; incontri di lavoro tematici, supportati dalle discussioni virtuali e dalla documentazione raccolta e prodotta; il portale OSIRIS, che permetterà di accedere sia a tutti i risultati interregionali del progetto, sia ai singoli osservatori organizzati da ogni regione e provincia autonoma partecipante. Altri risultati concreti di appoggio a questa strategia prevedono: censimenti e rapporti sulla situazione nelle varie regioni; database sulle strutture sanitarie, sui responsabili dei sistemi informativi, sui prodotti e sui servizi, costruiti secondo formati comuni concordati; quaderni di approfondimento sulle tematiche riconosciute come prioritarie; contratti-tipo per diverse tipologie di prodotti e servizi.
Pausa caffè
L'organizzazione della conoscenza orientata al paziente
Cartella oncologica elettronica INPS
(L. De Zorzi - M. Chilelli, INPS)
È attivo in INPS, un progetto di studio sull'incidenza
invalidante delle oncopatie. Lo studio epidemiologico costituisce il
"PROGETTO KAPPA". Il "Progetto Kappa" ha due obiettivi prioritari:
1) raccolta di dati specifici per una elaborazione statistica
epidemiologica sul fenomeno oncopatico in ambito INPS;
2) consentire l'elaborazione di Linee-Guida valutative.
Il Progetto, si propone inoltre di far assumere all'INPS un nuovo ruolo:
a) nel campo della prevenzione dell'invalidità; b) nella
proposizione di leggi sull'occupazione; c) nella migliore comprensione
di componenti epidemiologiche, nelle aree territoriali in cui non sono
ancora attivi Registri Tumori; d) in tema di pianificazione sanitaria.
Cartella Oncologica. A tale scopo è stata realizzata una cartella
oncologica informatica, che ha avviato il processo di informatizzazione
della modulistica in uso presso i Centri Medico Legali INPS, preludio
fondamentale per una risposta informatica ad ogni richiesta di
prestazione pervenuta agli stessi. Si è proceduto, pertanto, ad
integrare le parti di pertinenza comune creando una sorta di
"frontespizio" il più esauriente possibile che fornisse oltre ai
dati anagrafici del soggetto, dati utili per qualsivoglia prestazione
venisse richiesta. Al riguardo, sono importantissime le specifiche: a)
ATECO 91, relative alla classificazione delle attività
economiche; b) ISTAT, relative alla classificazione delle professioni.
Si sono andati a costruire dei links che consentono una precompilazione
della videata con alcuni dati rilevati in modo oggettivo dagli stessi
archivi delle banche dati oggi esistenti in INPS. La Cartella Oncologica
è quindi costituita da: frontespizio progettato per essere comune
con ogni altro modello sanitario in uso in INPS; sezione dei descrittori
ambientali e professionali; sezione relativa all'anamnesi; sezione
dell'esame obiettivo; sezione specifica oncologica; sezione conclusiva.
Allo scopo di semplificare il lavoro del medico, il programma prevede
campi in cui è sufficiente biffare: sulla risposta scelta, sulle
voci interessate predisposte, o in cui si possono ricavare in automatico
dati, codici (per esempio la codifica "ICD9-CM").
Rif: M.R. Petris, SIGAS: Sistema Informativo Globale delle
Attività Sanitarie (Studio di fattibilità), «
Rassegna di medicina legale previdenziale», 14 (2001), n. 1, p.
48-52.
Prorec Italia: verso il fascicolo sanitario personale sicuro in rete
(F. Consorti, Prorec Italia,Dipartimento di Scienze vhirurgiche e
tecnologie mediche applicate, Policlinico Umberto I, Università
La Sapienza, Roma)
La gestione e il controllo della salute sono basati sull'uso, la
trasmissione e il confronto di una grande quantità di dati,
informazioni e conoscenze eterogenei, con un bisogno crescente di
scambiare dati, sia all'interno di una struttura sanitaria (tra i
diversi soggetti e tra unità operative specializzate), sia tra
strutture anche geograficamente distanti.
La cartella clinica è lo strumento utilizzato per la raccolta dei
dati della storia clinica di un assistito, dati che vengono raccolti
durante gli incontri con gli operatori sanitari, i quali hanno finora
lavorato in modo isolato, usando strumenti semplici ed economici per
aiutare le propria memoria (per esempio, appunti su fogli bianchi o su
schede prestampate in cartoncino). La cartella clinica cartacea tende
perciò a divenire sempre più voluminosa, costituendosi in
effetti come "raccoglitore" di documenti provenienti da moltissime
fonti.
In tutto il mondo si stanno ripensando, secondo un approccio
infotelematico, sia i metodi usati finora per memorizzare e organizzare
l'informazione clinica, che le procedure per scambiare e mettere in
comune i dati tra operatori sanitari e molte iniziative stanno definendo
struttura e contenuti per la cartella clinica elettronica, ad esempio
negli USA, in Canada (registrazione gratuita) o in Francia.
In questo contesto, collegato ad una rete di analoghi Centri europei,
è nato PROREC Italia, con lo scopo di favorire la discussione sui
problemi legati all'introduzione della cartella clinica elettronica e la
collaborazione tra i vari tipi di attori coinvolti, per aumentare la
consapevolezza su tali problemi e facilitare la loro soluzione, per
diffondere sistemi di elevata qualità.
A partire dalla distinzione fondamentale tra EPR (Electronic Patient
Record - cartella clinica locale, relativa ad una singola struttura
sanitaria) ed EHCR (Electronic Health Care Record - fascicolo sanitario
personale, distribuito, integrato e tendenzialmente life-long) verranno
brevemente passati in rassegna i problemi di contenuto, formato,
funzionalità e sicurezza delle cartelle cliniche elettroniche ed
illustrata l'iniziativa nazionale di creazione di un registro per i data
sets clinici.
Informare i pazienti: la biblioteca digitale Azalea nel portale
E-oncology
(I. Truccolo, Biblioteca Centro di riferimento oncologico, Aviano)
Il 5 aprile 2002, casualmente ma significativamente, pochi giorni prima
della costituzione del BDS come associazione, nasceva a Roma presso il
Ministero della Salute "Alleanza Contro il Cancro", l’associazione
voluta dagli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico ad
orientamento oncologico "allo scopo di assicurare su tutto il territorio
nazionale omogeneità dell'assistenza ai malati di tumore, elevare
ed armonizzare il livello della ricerca italiana sul cancro in linea con
i programmi europei, ridurre il fenomeno della migrazione sanitaria e le
spese complessive di gestione". Tutto questo si dice con una certa
solennità nell’home page del
portale E-oncology,
che di "Alleanza Contro il Cancro" (in seguito ACC) è, fin da
subito, l’espressione sulla Rete. Uno dei principali obiettivi di ACC
è il finanziamento di progetti di ricerca, pura o applicata,
relativi ad aspetti innovativi della ricerca in oncologia, che
così diventavano progetti multicentrici coordinati da uno, in
alcuni casi due, Istituti-leader. Sulla scia di analoghe reti
d’oltralpe, si punta a passare, anche in Italia, da una poco virtuosa
comptetizione, alla costruzione di complementarietà e sinergie,
non ancora consolidate nella cultura sanitaria italiana. Fra i 16
progetti relativi ad aspetti innovativi della ricerca in oncologia,
c’è anche il progetto "Azalea: Biblioteca Virtuale in Oncologia
per malati, familiari, cittadini": per la prima volta un progetto di
risorse informative, gestito da bibliotecari (coordinatori: Truccolo,
Aviano / Cognetti, Roma e partecipanti tutti i bibliotecari degli IRCCS,
di fatto e/o formalmente) che ha l’obiettivo di colmare una lacuna
esistente in Italia nel settore dell’informazione organizzata ai
pazienti e anche nel campo dei progetti sui metadati in sanità
(vedi
<http://www.iccu.sbn.it/metaprog.htm>),
riducendo la dispersione e
la confusione delle risorse.
Azalea
infatti mira ad integrare in un solo archivio secondo gli standards
attuali in tema di archivi digitali aperti, materiali eterogenei quali
record bibliografici relativi a documenti su vario supporto prodotti da
Associazioni per i malati e Organizzazioni medico-scientifiche, siti
Internet previamente valutati, protocolli clinici, schede di
associazioni oncologiche, documenti full-text etc., tutti relativi
all'informazione sul cancro di carattere divulgativo, principalmente in
lingua italiana. Si ispira, con originalità, ad esperienze
straniere leaders nel settore dell’informazione di qualità alla
"comunità non scientifica":
Cancer.gov;
Medlineplus;
Quality Internet resources
solo per citarne alcuni. Azalea multicentrico nasce nel 2001 da un
pregresso progetto di Ricerca Finalizzata presentato dal gruppo
oncologico del BDS (in un certo senso precursore di Alleanza). Allora
non venne finanziato ma una prima concretizzazione in modalità
singola è avvenuta a cura del CRO di Aviano: nel febbraio 2003
infatti è stata realizzata
la "Banca dati
Oncologica per malati e familiari" su CD-ROM (Biblioteca-Direzione
Scientifica CRO di Aviano) grazie ai proventi del "Premio 5 stelle"
assegnato nel maggio 2002 per la Biblioteca per i Pazienti. Tale Banca
Dati - circa 900 records opportunamente integrati di materiale e risorse
di vario tipo per pazienti e familiari, di facile accesso - ha
costituito la prima versione di Azalea sul portale
E-oncology
La collaborazione fra partners ha già dato dei risultati:
adesione dei vari IRCCS, attivazione Forum; svolti 2 moduli di
formazione ai partners da parte di formatori di Aviano e Torino;
implementato il database con circa 270 records: catalogazione in
modalità condivisa; è stato reso disponibile un
applicativo software di catalogazione transitorio e il relativo
supporto; è in fase di sviluppo il software definitivo per la
catalogazione condivisa e l’accesso ai documenti da parte degli utenti.
La prima release della versione definitiva è prevista per gennaio
2004; è in via di definizione un utilizzo "routinario" del
linguaggio di soggettazione MESH/NLM tradotto in italiano dall’ISS;
viene utilizzato Microsoft Project per il management di Azalea; é
stato inviato all’ICCU per la registrazione fra i progetti sui metadati
in sanità.
ELISIR: Un catalogo di risorse Internet per medici, infermieri e
cittadini in campo pediatrico, ginecologico e della promozione della
salute
(P. Gardois, Biblioteca Dipartimento di scienze pediatriche e
dell'adolescenza, Università di Torino - G. Grillo, Biblioteca
"Minerva medica", ASO S. Giovanni Battista di Torino - C. Bassi,
Biblioteca CeVEAS Modena - C. Lingua, Biblioteca Dipartimento di scienze
pediatriche e dell'adoloscenza, Univerdità di Torino)
Molte istituzioni e aziende commerciali offrono liste o cataloghi di
risorse di Internet selezionate. Gli utenti finali spesso però si
lamentano perché le risorse non sono correttamente scelte e
descritte, oppure per la difficoltà di utilizzo di questi
cataloghi. Molti di loro, infatti, non sono basati su descrizioni
standard e sono poco chiari per i bisogni dell'utente.
Le nostre 3 istituzioni, (Biblioteca Dipartimento di scienze pediatriche
e dell'adolescenza , Università di Torino ; Biblioteca Minerva
medica, ASO S. Giovanni Battista di Torino, Biblioteca Ce.V.E.A.S.,
Modena), utilizzando standard e linee guida internazionali in materia
(tra cui il Dublin Core), hanno iniziato una cooperazione per creare un
catalogo di risorse Internet per medici, infermieri e cittadini in campo
pediatrico, ginecologico e della promozione della salute. I criteri
essenziali per la selezione e la valutazione dei siti visitati
comprendono: lo scopo (che deve essere chiaro); il costo (non a
pagamento); la lingua (solo in italiano, inglese, francese e spagnolo);
gli sponsor (indicati chiaramente); la privacy (corretto trattamento dei
dati dell'utente). La collaborazione continua con gli utenti ci ha
inoltre messo in condizione di correggere e riorganizzare dinamicamente
il motore di ricerca. ELISIR (Electronic Library International of
Selected Internet Resources), dopo un periodo di sperimentazione,
è ora visibile al sito
http://130.192.110.8/db/
con un catalogo contenente al momento più di 200 risorse
selezionate.
Un modello di gestione della conoscenza nelle aziende sanitarie
(U. Tringali, Knowledge Centre Azienda ospedaliera S. Maria della
Misericordia, Udine)
La conoscenza e l’apprendimento sono stati categorizzati in svariate tassonomie, ciascuna con interessanti applicazioni pratiche. La gestione e l’organizzazione di sistemi informativi basati sulla conoscenza sottindendono molti ambiti di significati, (vedi http://www.jamia.org/cgi/content/abstract/7/5/444) quali le aree tecniche, organizzative, concettuali (semantiche) e normative. Recenti esperienze britanniche di KM in medicina primaria hanno sperimentato azioni integrate in quattro grandi domini: la medicina basata sulla documentazione di efficacia (EBM), l’audit clinico (o revisione dei percorsi clinici), le comunità di pratica, la mentorship (l’apprendimento da un maestro). Il "Primary Care Data Quality Program (PCDQ)" e la "National electronic Library of Health - Primary Care" sono esempi che documentano l’utilità di un approccio clinico al KM. L’esperienza italiana del "Knowledge Centre" di Udine ha contribuito a focalizzare una terza dimensione, quella organizzativa socio-digitale, da aggiungere a quella tecnica, al fine di completare un modello sintetico di gestione delle conoscenze che consenta di ricomprendere una certa quantità di concetti, spesso importati da altre aree (EBM, letteratura elettronica, cartella clinica elettronica, database fattuali, telemedicina, linee guida, gestioni assistenziali, intranet, comunità virtuali, comunità sociali, approccio narrativo alla cura, FAD, audit clinico, ricerca sui servizi sanitari, sviluppo del personale, sistemi esperti, mentorship), al fine di meglio indirizzare l’azione gestionale nel complesso mondo dell’assistenza sanitaria e ripensare l’organizzazione in termini di "organizzazione che apprende". L’approccio di KM realizzato presso l’Azienda Ospedaliera Santa Maria della Misericordia di Udine ha focalizzato una strategia ed un modello di KM che risultassero appropriati per il contesto sanitario e non semplicemente importati acriticamente da altri contesti industriali. Il modello è stato presentato nell’ambito del primo convegno nazionale sul KM in sanità tenutosi in Udine il 19 e 20 settembre scorsi, con la presenza di un nutrito panel di relatori nazionali ed internazionali (atti in corso di pubblicazione su http://www.ospedaleudine.it/kc). Le principali aree di intervento nel 2002-2003 sono state: 1) la sperimentazione ed applicazione di prototipi intranet/internet per la standardizzazione e l’ottimizzazione di pratiche e di comunicazioni elettroniche (Knowledge Centre - KC, o Centro di conoscenza); 2) la facilitazione di gruppi multiprofessionali e multidisciplinari per la condivisione sociale di prospettive di collaborazione organizzativa, orientate il più possibile agli obiettivi aziendali di budget (gruppi Evidence-based Medicine e Nursing); 3) opportunità di apprendimento in materia di risorse informative elettroniche e di metodi di gestione avanzati delle informazioni biomediche (PubMed, Cochrane, ACP Journal Club, CINAHL, analisi critica della letteratura), tendenzialmente adattate ai diversi stili di apprendimento dei clinici e delle altre figure professionali. La menzione ottenuta dal progetto KC nell’ambito del Premio per la "Information and Communication Technology in Sanità" al Forum per la Pubblica Amministrazione di Roma, nel maggio 2003, ha contribuito a far conoscere l’iniziativa anche fuori dal contesto aziendale.
Verso un nuovo sistema informativo sanitario incentrato sul paziente
(W. Bergamaschi, direttore generale del sistema informativo del
Ministero della Salute)
Dibattito
Ore 15,30-18,30
La rete delle biblioteche / La rete delle conoscenze
Tavola rotonda
Il bibliotecario biomedico: il riconoscimento di una
professionalità per la gestione delle conoscenze
Coordinano: Corrado De Rossi Re, Gaetanta Cognetti, Rossella Aprea
Partecipano: Ministero salute; Federsanità FIASO; AIB;
Bibliotecario biomedico universitario; un operatore sanitario, un
rappresentante di un'associazione per pazienti
Tavola rotonda
La rete delle biblioteche... La rete delle conoscenze; organizziamo
insieme la campagna nazionale per il riconoscimento del ruolo
archivistico e bibliotecario ed il coordinamento tra le associazioni
Coordinano: Gaetana Cognetti, Ivana Truccolo
Sono invitate a partecipare: AIB, ABC, GIDIF, AIDA, IAML, CNBA, ESPER,
NEPHILA.
Ore 18,30-20,00
Incontro direttivo BDS allargato a referenti d'area sullo stato
dell'associazione e le ipotesi riorganizzative
Comitato scientifico: Rossella Aprea (BDS), Gabriella Poppi (Biblioteca
Istituto superiore sanità, Roma); Gaetana Cognetti, Lucia Cecere
, M. Mazzieri (Biblioteca Istituto Regina Elena, Roma); Angelo Rossi
Mori (Istituto tecnologie biomediche del CNR-Gruppo di Lavoro ICT
-FIASO); Fabrizio Ricci (Istituto ricerca popolazione e politiche
sociali-CNR); I. Truccolo (Biblioteca Centro riferimento oncologico,
Aviano)
Comitato organizzativo: Iniziative Sanitarie S.r.l., viale di Val
Fiorita 86, 00144 Roma
Segreteria eventi: Sig.ra De Vitis; Sandra Ferrari: tel. 065919418, fax
065912007,
<eventi@iniziativesanitarie.it>
oppure formazione@iniziativesanitarie.it
La partecipazione è gratuita. La sala contiene circa cento posti.
Si
prega di comunicare la partecipazione.
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