[AIB]AIB Notizie 11/2000
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La buona informazione è la migliore medicina

di Rossella Aprea e Gaetana Cognetti

L'informazione sanitaria e le sue attuali implicazioni sono stati i temi trattati nella tavola rotonda, svoltasi nell'ambito della manifestazione Bibliocom 2000 al Palazzo dei Congressi a Roma il 26 ottobre u.s. e organizzata dal BDS (Bibliotecari Documentalisti Sanità) del SSN con la cooperazione dell'Istituto dermopatico dell'Immacolata e dell'Istituto Regina Elena e con il patrocinio dell'Assessorato alla sanità della Regione Lazio.
I rivoluzionari cambiamenti nel mondo dell'informazione, di cui Internet rappresenta l'espressione più evidente, offrono nuove possibilità, ma determinano anche nuovi rischi. Infatti l'interesse crescente dei cittadini alle notizie in materia di salute e sanità, la crescita esponenziale dei siti di informazione sanitaria disponibili su Internet pongono una serie di nuovi e "delicati" interrogativi sulle modalità di utilizzo e le "pericolose" conseguenze che questo eccesso di informazione sanitaria "incontrollata" potrebbe determinare su cittadini e pazienti. Appare evidente e non più procrastinabile la necessità di adottare criteri di selezione e di valutazione delle risorse che siano uniformi e internazionalmente riconosciuti. A quali soggetti, però, affidare questo delicato e impegnativo compito, in cui le scelte e le politiche istituzionali giocheranno un ruolo determinante?
Questi i temi scottanti della tavola rotonda affrontati dai vari relatori appartenenti alle diverse categorie coinvolte nella questione. Comuni sono apparsi subito i dubbi e le preoccupazioni che i nuovi mezzi di comunicazione suscitano, così come è risultata comune la convinzione che per affrontare la complessità di una tale situazione saranno necessari l'impegno e lo sforzo congiunto di tutte le categorie professionali interessate.
I lavori della tavola rotonda si sono aperti con gli interessanti contributi di Eugenio Santoro, responsabile del Laboratorio di Informatica clinica del Mario Negri di Milano e di Paolo Gardois, responsabile della Biblioteca di Scienze pediatriche dell'Università di Torino, che hanno presentato alcuni esempi di linee guida internazionali per la selezione di siti di qualità e hanno anticipato l'utilizzo di strumenti per la loro valutazione, descrizione e catalogazione al fine di attuare concretamente il passaggio dal «caos alla rete organizzata».
Una panoramica internazionale ricca di spunti, invece, è stata offerta da Riccardo Maceratini, rappresentante italiano dell'International Medical Informatics Association, che nel segnalare l'esistenza attualmente di oltre 100.000 siti di informazione sanitaria (il 37% degli accessi totali alla rete), ha delineato il quadro relativo alle politiche della Comunità europea e dell'Organizzazione mondiale della sanità in materia di informazione sanitaria con particolare riferimento alla telemedicina e alle sue molteplici applicazioni, rimarcando la necessità di definire il ruolo dei professionisti dell'informazione bibliografica in linea.
Sull'informazione giornalistica è intervenuto Mario Bernardini, Presidente dell'ASMI (Associazione stampa medica italiana). Bernardini ha ricordato l'impegno dei giornalisti chiamati a informare l'opinione pubblica su temi per i quali è richiesta una competenza specialistica, ai fini di garantire l'esercizio di questa funzione in maniera corretta ed accurata anche tramite i più moderni mezzi di comunicazione di massa.
Infine, a presentare le nuove e differenti esigenze informative degli operatori sanitari (medici e ricercatori) sono state presentate da Stefano Biasioli, Presidente nazionale CIMO-ASMD e Cinzia Masini, ricercatrice del Laboratorio di Epidemiologia clinica dell'Istituto dermopatico dell'Immacolata di Roma. Stefano Biasioli ha affrontato il problema dell'informazione sanitaria in relazione al tema della formazione continua degli operatori del settore, questione posta dal d. lgs. 229/99. Sono stati messi in evidenza i limiti di tale decreto, relativamente alle difficili modalità di attuazione, considerando gli orari previsti per il personale dall'attuale contratto e i ridotti organici esistenti. Cinzia Masini, invece, ha affrontato il tema della medicina evidence-based (EBM), cioè delle scelte terapeutiche da adottare per i singoli pazienti in base alle prove di efficacia riscontrate nella letteratura scientifica. Il tema, di grande attualità, è strettamente legato al problema dei criteri e delle modalità di individuazione delle fonti di informazione scientifica di buona qualità, situazione che richiede la presenza di esperti di documentazione nei gruppi interdisciplinari di ricerca EBM (Evidence Based Medicine).
Alla luce di tutte queste osservazioni sono emerse l'esigenza e l'urgenza di selezionare, gestire e organizzare le informazioni sanitarie, in cui un ruolo essenziale potrebbe e dovrebbe essere svolto dai bibliotecari e dai documentalisti, da sempre esperti nella valutazione, catalogazione, organizzazione dell'informazione cartacea, ed ora anche di quella virtuale. L'apporto che i professionisti dell'informazione potrebbero fornire ai diversi targets di utenti è stato ancora più ampiamente messo in luce attraverso gli altri qualificati contributi presentati da alcuni bibliotecari e documentalisti del settore, che hanno sollevato domande, posto problemi da affrontare in futuro, segnalato iniziative già intraprese isolatamente. I bibliotecari e i documentalisti si sono mostrati già sensibili alle esigenze dei nuovi utenti - i cittadini e i pazienti - e prima ancora di qualsiasi tipo di intervento concreto da parte delle istituzioni, hanno spontaneamente avviato progetti a essi rivolti. Hanno, infatti, raccontato la loro esperienza Ivana Truccolo, responsabile della Biblioteca del Centro di riferimento oncologico di Aviano, che ha dato vita per prima in Italia a un servizio di biblioteca rivolto ai pazienti (circa 700 pazienti in due anni hanno utilizzato il servizio, anche ripetutamente) e a una base dati di materiale divulgativo per i pazienti, oltre a sperimentare l'utilizzo di un bibliobus per fornire ai malati oncologici letteratura di svago, presa in prestito dalla biblioteca di pubblica lettura di Aviano, che ha collaborato all'iniziativa; Gloria Selva ed Anna Bogliolo dell'Istituto nazionale per la Ricerca sul cancro di Genova, componenti dello staff di "SOS tumori, servizio di informazione per malati oncologici", nato dalla collaborazione di oncologi, psicologi, informatici e professionisti dell'informazione allo scopo di fornire un efficace supporto a chi scopre di essere affetto da patologie tumorali. A questo scopo sono state tradotte e adattate alla realtà italiana alcune informazioni per i pazienti del National Cancer Institute, e impostate strategie di ricerca, disponibili sul sito (http://www.sostumori.org), da lanciare su Medline, la più importante base di dati di biomedicina.
Molte sono apparse, dunque, in Italia le attività promosse dalle biblioteche biomediche ma, ciò che manca è un sistema organizzato di condivisione delle risorse informative sanitarie, promosso e finanziato a livello istituzionale. L'unico esempio in tal senso si registra in Lombardia. Infatti, Saba Motta della Biblioteca scientifica dell'Istituto neurologico C. Besta di Milano ha descritto l'organizzazione e le finalità del Sistema bibliotecario biomedico lombardo (SBBL), istituito con legge regionale nel 1994, che prevede la condivisione delle risorse di 16 fra le più importanti biblioteche sanitarie della regione. Al sistema hanno accesso a livello regionale oltre 100 biblioteche del settore, ciò permette di garantire agli operatori l'accesso all'informazione biomediche (basi di dati, catalogo collettivo periodici con 5700 titoli, ecc.) e lo scambio della documentazione essenziale. Il caso lombardo rappresenta la punta più avanzata dell'informazione sanitaria italiana, anche valutandolo alla luce dei primi dati emersi dal censimento nazionale delle biblioteche/centri di documentazione del SSN, promosso dal Gruppo BDS e patrocinato dal Ministero della Sanità.
Rossella Aprea, coordinatrice del Gruppo e bibliotecaria presso l'Istituto dermopatico dell'Immacolata di Roma, ha illustrato i primi risultati dell'indagine, da cui emerge un quadro preoccupante del sistema di informazione delle strutture sanitarie italiane; in alcuni casi prive di biblioteche, in altri non adeguatamente attrezzate con scarsi o nulli finanziamenti e per la maggior parte affidate a personale senza alcuna formazione e competenza specifica. La realtà italiana a confronto con i paesi stranieri appare ancora più desolante, come ha messo in evidenza Gaetana Cognetti, vice-coordinatrice BDS e dirigente bibliotecaria presso l'Istituto Regina Elena di Roma, che ha invece illustrato un'altra indagine che il BDS ha promosso parallelamente al censimento nazionale e relativa alla situazione internazionale delle biblioteche biomediche. Il quadro estero appare variegato con un netto predominio dei paesi di cultura anglosassone, soprattutto Stati Uniti e Gran Bretagna che hanno una solida tradizione culturale in ambito bibliotecario con iniziative finanziate a livello istituzionale.
Adriana Dracos e Maurella Della Seta, rispettivamente responsabile e collaboratrice del Servizio documentazione dell'Istituto superiore di sanità, si sono soffermate proprio su questi temi, riportando alcuni esempi significativi: la banca dati MedlinePlus della National Library of Medicine di Bethesda, fondamentale contenitore d'informazione rivolto al cosiddetto consumatore di salute (health consumer) e il portale sanitario NHS Direct Online del britannico CHIQ (Centre for Health Information Quality).
Per completare il quadro dell'informazione Stefania Scala e Annalisa Mamberti di EBSCO Information Services hanno offerto un esempio della funzione che in questo contesto gli intermediari commerciali dell'informazione possono svolgere, favorendo anche notevoli economie di scala - ad esempio con lo sviluppo di consorzi d'acquisto tra diverse biblioteche - e svolgendo altre preziose attività di supporto nella gestione del patrimonio documentario.
La tavola rotonda si è conclusa con una serie di auspici e propositi per la realizzazione di iniziative comuni con l'apporto interdisciplinare di esperti dei diversi settori. é emersa la necessità di rivalutare la categoria dei bibliotecari e documentalisti nel settore sanitario, una delle professioni chiave nel futuro millennio. Infatti, come ha precisato Gaetana Cognetti, «nella società dell'informazione non ci si può permettere il lusso di avere bibliotecari a buon mercato».


APREA, Rossella - COGNETTI, Gaetana. La buona informazione è la migliore medicina. «AIB Notizie», 12 (2000), n. 11, p. 8-10.
Copyright AIB, ultimo aggiornamento 2001-01-20 a cura di Gabriele Mazzitelli
URL: https://www.aib.it/aib/editoria/n12/00-11aprea.htm

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